33岁白发妈妈亲吻去世宝宝墓碑，网友看后泪目：一夜白头是真的
3月1日，“33岁白发妈妈亲吻去世宝宝墓碑”冲上热搜，根据媒体报道，原来这位年轻母亲，她的孩子出生就患有罕见病，虽然她带着孩子天南海北地看病，但孩子却还是去世了。因为舍不得孩子，所以每隔10天，她就会去陵园看一次孩子，亲吻孩子的墓碑。
罕见病
国际淀粉样变性日：手脚肿胀麻木不是小事 从被忽视的罕见病到不再误诊
“手指被特制手套裹得发麻、发僵，拼图纸片滑了好几次，怎么都捏不稳……原来，‘淀粉人’做这样的小事都如此艰难。”在北京一家公共藏书楼内，刚摘下手套的体验者忍不住感慨。
蔡磊渐冻症进展：全身只有眼球能动，失去语言功能，罕见病的挑战
从那一刻起，他的生活被病一点点拆解。去年在ICU里，他在那张病床上撑了七天六夜，差点没挺过来。侥幸活下来后，情况并没有好转，反而慢慢往更严重的方向走。医生在病历上写下的是“渐冻症”末期——也就是肌肉和运动神经逐渐失去功能的病，能做的主要是维持和争取时间。说白了
进口药被注销不用慌！国产仿制药能替代吗？3个真相+换药技巧说透
最近不少慢性病患者慌了：常吃的进口药被注销，担心断药又怕国产仿制药不管用——毕竟常年靠药控制病情，换错药可不是小事。其实“注销进口药”不是“断供”，反而藏着用药保障的新变化，今天用大白话扒清楚：为啥注销、国产仿制药能不能替代、换药要注意啥，全是患者能直接用的干
既然没等来集采初步中选信息，那就聊一下诺华的BD吧
今天是第十一批集采报价的日子，往年在正式目录没发布前，总会有一些小道消息，今年左等右等没有等来。记录一下我比较关心的问题和心目中的答案，首先是反内卷能降低企业报低价的冲动吗。功夫有的时候不仅仅在于场内，场外也要看。竞争少了，大家杀红眼的概率就低了。今年从生产端
诺华再现120亿美元天价收购，加强罕见病药物布局
当地时间10月26日，瑞士制药公司诺华宣布，拟以约120亿美元现金收购美国生物技术公司Avidity Biosciences，以增强针对罕见肌肉疾病的治疗药物的布局。
收购 天价 诺华 罕见病 tourmaline 2025-10-27 16:19 8
诺华120亿美元收购罕见病公司Avidity Biosciences，多次收购资产抵御专利到期风险
10月26日，瑞士制药巨头诺华宣布以120亿美元收购专注罕见病的生物技术公司Avidity Biosciences，以此加强其治疗罕见肌肉疾病的产品组合，这是该公司十多年来规模最大的一笔收购。根据交易条款，Avidity的股东将获得每股72美元的现金，较该公司
诺华 罕见病 avidity aviditybioscien 2025-10-27 16:19 7
吴克群：赚钱以后买来的都是自卑、当年不娶何超莲，真的很清醒
他把整面墙的乔丹球衣全送人，转身骑电动车去夜市砍价，何超莲追了四年没追上，2024年却把牛肉面利润全捐给罕见病娃——吴克群到底在躲什么？
让慢病或罕见病患者参与医疗决策，要跨越多少道鸿沟？
1957年，精神科医生迈克尔·巴林特（Michael Balint）首次系统提出“以患者为中心”的理念，由此突破了传统“以疾病为中心”的局限性，强调医生需要关注患者的整体需求，主张医生应“进入患者的世界”。
19岁小伙靠自查文献、确诊罕见病，全国患者不超过200人，痛哭
19岁的年纪，别人正为大学社团、恋爱和未来焦虑，而重庆的王同学，却在病床上痛到彻夜难眠。这不是普通的胃痛或感冒，而是一种全国不到200个确诊病例的罕见病，叫做“嗜酸性筋膜炎”。这个名字，连很多医学专业的学生都要翻书查。
突发！34岁美女歌手因罕见病猝逝，团队证实：治疗过程极为辛苦
评论区一水“姐姐保重”，没人想到十天后90年的她真的走了，死因是很多人第一次听说的NK/T细胞淋巴癌——一种在亚洲“专盯”青壮年的罕见恶瘤，五年存活率不到抛硬币的概率。
守护“猫眼宝宝”的希望之瞳
齐鲁网·闪电新闻10月14日讯你见过像“猫眼”一样白瞳的孩子吗？这些孩子面临的，是有着“儿童癌症之王”称号的视网膜母细胞瘤。作为一种婴幼儿最常见的眼内原发恶性肿瘤，视网膜母细胞瘤的发病率只有一万五到两万分之一，属于罕见病范畴。如果没有被及时发现、及时治疗，一旦
医保药单更新91种！罕见病药能报80%，3个报销技巧少花几万
最近不少人在问“新医保药目录到底多实在？”“罕见病药真能报这么多吗？”。2025年医保药品目录调整已经落地，这次新增的91种药全是挑的临床急需的品种，从肺癌、乳腺癌的靶向药到阿尔茨海默病等罕见病用药都有，尤其是罕见病药报销比例直接给到80%，部分地区职工医保还
公益福彩 银发守护——罕见病守护计划
为提升罕见病老人生活质量，中国福利彩票联合北京瓷娃娃罕见病关爱中心，于2023年重阳节共同启动了“公益福彩 银发守护——罕见病守护计划”公益项目，至今已开展两年，持续为罕见病老人送去温暖与关爱。
渤健亚太区总裁呼吁：用商业保险和社会共担解决罕见病支付难题
因患者人数少、市场规模小、药物研发成本高，罕见病患者经济负担比较沉重，解决罕见病问题被认为不仅是医学问题，更是经济学问题。对此，著名生物科技公司渤健（Biogen）亚太区总裁丁伟波表示，对于罕见病的支付，不应该只由患者个人承担，应该是多层次保障的社会机制去共同
一例罕见病：气管支气管淀粉样变
淀粉样变性是由于异常蛋白沉积于器官时，呈现出与淀粉相似的染色反应，故称之为淀粉样变。当它累及气管支气管称为气管支气管淀粉样变（Tracheo bronchial amyloidosis TBA）。TBA通常表现为气道弥漫性受累，粘膜下层淀粉沉积，形成结节样表现
又一位50岁女星涉毒被查！代言品牌纷纷解约，此前停工自曝患上罕见病
2025 年 10 月 11 日，日本《周刊文春》披露重磅消息：50 岁女星米仓凉子因涉嫌违反《麻药取缔法》被立案调查。这场风暴的源头可追溯至 8 月 20 日 —— 东京警视厅麻药取缔部警员突袭其与阿根廷籍男友同居的港区高级公寓，当场查获多种违禁药物（含白色
罕见病寒冬里的NewCo：中美创新合作的逆行实验
相比于美国生物制药依旧处在寒冬期，中国生物制药一下子从寒冬进入盛夏。港股创新药企率先炙手可热，半年前还在挣扎于现金流衰竭，困于融资和难以上市困境的中国biotech，一下子成了港股18A上市仪式上大宴宾客、风头无二的主角。
91种医保新药落地：罕见病药报销80%，救命药负担大减
2025年刚开头，医保就送来个实实在在的大礼包——新版医保药品目录正式落地，一下子新增了91种能报销的药，其中不少之前让人望而却步的罕见病药、抗癌药都在里面，有的报销比例还能到80%。这可不是空泛的政策新闻，而是实实在在能帮患者省钱、救命的好消息，今天就把这些
怪事！福建男子浑身酸痛查不出原因，竟确诊艾滋病和这一罕见病
一开始只是浑身酸痛，他以为是劳累过度。可几天后，症状越来越重，连走路都费劲。医院跑了一圈，抽了三管血、拍了四次片，却没人能告诉他病因。